Nieuwe voorzitter StotterFonds en wisselingen bestuur
Beste leden,
Een nieuw jaar brengt vaak nieuwe ontwikkelingen met zich mee, en dat geldt ook voor het Nederlands Stotterfonds. We brengen jullie graag op de hoogte van wat er speelt en stel ik mijzelf voor als de nieuwe voorzitter.
Wisseling in het bestuur
Het Stotterfonds is dit jaar begonnen met een wisseling in het bestuur. Na 10 jaar verlaat John Kagie het bestuur. Rond 2000 werd hij lid van het bestuur van Demosthenes en na een ruime periode als voorzitter is hij bestuurslid van het StotterFonds (destijds nog NFS) geworden. Ook bij het StotterFonds heeft hij een periode de rol van voorzitter vervuld. Het huidige bestuur mag erop vertrouwen dat hij een vraagbaak zal blijven over de geschiedenis van Demosthenes en het StotterFonds. Alexandra Wolsink-Vidal zal zijn plaats in het bestuur overnemen. Zij is een persoon met stotteren en dus ervaringsdeskundige.
Met ingang van 1 februari 2025 heb ik, Anja van der Vlist-Pluut, mijn functie als voorzitter van het StotterFonds overgedragen aan Marinda Hall. In vrijwilligersland is het soms moeilijk om een opvolger te vinden. Al langere tijd was ik op zoek. Marinda heeft al twee keer het stotterfestival geleid als dagvoorzitter. Dat is een deel van haar dagelijkse werkzaamheden. Al eerder werkte ze mee aan een voorlichtingscampagne voor wereldstotterdag over de rol van ouders van kinderen met stotteren. Ze heeft namelijk een zoon met stotteren. Daar ligt haar drive om zich te willen inzetten voor het StotterFonds. Ik ben er blij mee mijn taken aan haar te kunnen overdragen en wens haar alle goeds.
Het nieuwe bestuur bestaat uit:
Voorzitter: Marinda Hall
Penningmeester: Ed Verbeek
Bestuurslid communicatie: Jeanette van Baarsen
Bestuurslid website: Bas Joosse
Bestuurslid algemeen: Alexandra Wolsink-Vidal
Even voorstellen: de nieuwe voorzitter
Mijn naam is Marinda Hall en ik neem met veel enthousiasme het stokje over van Anja van der Vlist-Pluut. Mijn betrokkenheid bij het onderwerp stotteren is zowel persoonlijk als professioneel: ik ben moeder van een 15-jarige zoon die stottert. In de loop der jaren hebben we samen twee verschillende therapeuten gehad, die niet alleen hem, maar ook mij als ouder veel hebben geleerd. Ik weet uit eigen ervaring hoe waardevol goede begeleiding kan zijn en hoe belangrijk het is om open gesprekken te voeren over stotteren.
Er is veel gaande rondom stotteren, en ik zie het als een belangrijke taak van het StotterFonds om mensen en kennis met elkaar te verbinden. Of het nu gaat om wetenschappelijk onderzoek, ervaringsverhalen, stuttering pride, therapie en voorlichting – samen maken we het verschil. Daarom kijk ik ernaar uit om de komende tijd met jullie in contact te komen en bij te dragen aan onze gezamenlijke missie.
Op 22 maart ben ik als panellid aanwezig bij de studiemiddag van de NVST, waar we in gesprek gaan over de toekomst van stottertherapie en de samenwerking binnen het veld.
In het dagelijks leven werk ik als moderator en dagvoorzitter en woon ik in Uithoorn. Mijn kracht ligt in het samenbrengen van verschillende perspectieven en het voeren van constructieve gesprekken, iets wat ik ook graag voor het Stotterfonds wil inzetten.
Stotteren en werk (herzien)
De folder Stotteren en werk is herzien
Informatie en handvatten voor Informatie en handvatten voorwerkgevers en werknemers (of op je studie)voor stotteren op het werk.
Wereldwijd stottert 1% van de bevolking en je kunt daarom als werkgever te maken krijgen met medewerkers met stotteren of potentiële werknemers die stotteren tijdens een sollicitatiegesprek. Deze brochure is gericht op zowel de werkgever als werknemer. Het is gecombineerd, zodat de werknemer en werkgever de folder samen kunnen bespreken vanuit ieders perspectief.
De nieuwe folder is te bestellen en te downloaden in onze webshop.
Visie op huidige ontwikkelingen binnen het stotterwerkveld
Door de wetenschapscommissie (Bert Bast, Marie-Christine Franken, Femke de Smit)
Februari 2025
In wetenschappelijke publicaties zien we de afgelopen jaren steeds meer studies die een verschuiving maken van het zien van stotteren als (vloeiendheids)stoornis naar het zien van stotteren als variatie in spreken /communiceren als gevolg van neurodiversiteit. Neurodiversiteit is een term die eind vorige eeuw al in opkomst was en die in de zorg langzaamaan steeds meer gezien wordt.
Deze verschuiving hangt samen met het zichtbaarder worden van de community van mensen die stotteren wereldwijd. Zij krijgen meer invloed op hoe er, onder andere door de maatschappij en therapeuten, over hen en over stotteren wordt gesproken alsmede over welke onderwerpen in wetenschappelijk onderzoek volgens hen prioriteit zouden moeten krijgen.
In dit verband wordt ook wel gesproken van een medisch of een sociaal model. Terwijl het woord ‘of’ een onjuiste tegenstelling suggereert, kan men in de zorg (‘care’) zeker een ontwikkeling zien van ‘cure’ (een oude opvatting dat de medicus wil genezen met als doel ‘vloeiend spreken’) via care naar een volgende stap: versterking van de positie van degene die anders spreekt dan de norm. De bril waarmee men naar de situatie kijkt is daarbij zeer belangrijk. Ongeacht of men de ‘neurodiverse’ situatie als ziekte wil definiëren, feit is dat deze situatie gevolgen kan hebben voor de persoon. De behoefte van de betrokken persoon om deze minder gewenste gevolgen positief te beïnvloeden is heel valide.
De wetenschapscommissie heeft o.a. als taak nieuwe ontwikkelingen te signaleren en te vertalen naar de verenigingen (NVST, Demosthenes, StotterFonds) en op die manier bij te dragen aan:
- continue - door wetenschap gedreven - toename van kennis over stotteren, ten behoeve van personen die stotteren en de maatschappij als geheel.
- continue vooruitgang in het vak van de NVST-stottertherapeut dankzij - wetenschappelijk onderbouwde - interventies die personen die stotteren kunnen helpen.
Deze twee aspecten vullen elkaar aan – zoals medisch en sociaal model elkaar aanvullen. Inhoudelijk gaan we hier niet in op alle nieuwe publicaties; wel geven we graag een handreiking hoe ons te verhouden tot recente ontwikkelingen, alsook de hierboven genoemde verschuiving, omdat de terminologie die binnen deze bewegingen wordt gebruikt gevoelens van onzekerheid, verontwaardiging en teleurstelling kan oproepen. Logopedist-stottertherapeuten kunnen een oordeel ervaren: hoe jij nu werkt is niet goed. Soms lijkt er sprake van een spraakverwarring. Polarisatie in het gesprek over stotteren lijkt voor geen van beide hierboven genoemde doelen van de wetenschapscommissie wenselijk en is ook niet nodig. De visie van de wetenschapscommissie is als volgt:
Ad 1: Kennis
Meer kennis over onderwerpen als genetica, neurologische factoren, ontwikkelingsfactoren, temperament, invloed van stigma, trauma, identiteit, gemakkelijke en effectieve communicatie, etc. dragen allemaal bij aan de manier waarop we naar stotteren kijken en hoe we erover praten. Dit is een continue vooruitgang in onze gemeenschappelijke kennis. Dit is van wezenlijk belang voor de persoon die stottert en ouders van kinderen die stotteren. Zij kunnen hiermee steeds beter vooroordelen en misverstanden weerleggen en hun omgeving voorzien van juiste informatie. Hoewel we al heel veel weten, blijft hier altijd meer over te ontdekken en leren vanuit verschillende ingangen. Bij dit doel en in deze context sluit het inmiddels door Franken et al.1 gepubliceerde bio-psycho-sociaal model van stotteren goed aan.
Ad 2: Therapie
Nieuw therapie-aanbod dat ontwikkeld wordt vanuit nieuwe visies kan toegevoegd worden aan het spectrum van therapie-insteken dat al bestaat. Dit spectrum loopt van therapie met als doel volledig gecontroleerd vloeiend spreken (bv met Fluency Shaping technieken of ademmethodieken) tot het volledig omarmen en met trots uitdragen van stotteren (de Stuttering Pride beweging), waarbij deze laatste groep over het algemeen natuurlijk geen therapiebehoefte (meer) heeft. Bij de eerste, op vloeiend spreken gefocuste groep sluit het medisch model aan en bij de laatste groep past een sociaal model van stotteren.
De twee genoemde uitersten bestaan. Alle huidige therapiemethodes (zoals Stottermodificatie, Lidcombe Programma, (Mini-)KIDS, RESTART-DCM, ARTS©, therapie gebaseerd op het CARETM model) laten zich ergens op dit spectrum positioneren.
Waar vroeger meer vernieuwing zat aan de kant van het stotteren verminderen (stottermodificatie, geïntegreerde aanpakken) zien we nu meer ontwikkeling aan de kant van empowerment en het verwerpen van het idee dat (meer) vloeiendheid noodzakelijk is om te komen tot goede communicatie en een hogere kwaliteit van leven.
Dit betekent nadrukkelijk niet dat huidige en waardevol gebleken methoden niet meer aangeboden mogen worden. Ook met die methoden worden mensen nog steeds naar tevredenheid geholpen. Echter, Byrd et al.2 beschrijven uitgebreid nadelen van therapiemethoden gericht op het willen verminderen van stotteren en voordelen van methodes die meer richting spontane effectieve communicatie en empowerment van de persoon die stottert gaan.
De wetenschapscommissie ziet de nieuwe kennis en therapie-insteken als een verrijking en verschuiving van het therapieaanbod in Nederland. Exacte vergelijking van verschillende therapeutische modaliteiten is nog lastig omdat veel studies vooral daarop testen wat therapeutisch getarget was. Bredere effectmeting verdient aandacht.
Door open te staan voor en terdege kennis te nemen van vernieuwende visies kan een hogere kwaliteit van stottertherapie worden bereikt. De essentie dat een Nederlandse therapeut handelt vanuit Samen Beslissen blijft daarbij overeind, aangezien dat leidt tot meer tevredenheid, therapietrouw, betrokkenheid en goed geïnformeerde patiënten en tot minder twijfel, spijt, zorgkosten en interventies3. Bij deze manier van werken is het de taak van de therapeut om een cliënt op de hoogte te brengen van actuele kennis over stotteren en van alle beschikbare behandelopties met alle voor- en nadelen. De cliënt/ouder zal de persoonlijke voorkeuren, behoeften en wensen delen, waarna vervolgens kennis en voorkeuren worden geïntegreerd om in gelijkwaardigheid tot een gezamenlijk besluit te komen.
1 Franken, M., Oonk, L.C., Bast, B.J.E.G., Bouwen, J., De Nil, L. (2024) Erasmus clinical model of the onset and development of stuttering 2.0 Journal of Fluency Disorders https://doi.org/10.1016/j.jfludis.2024.106040.
2 Byrd CT, Coalson GA and Conture EG (2024) CARE Model of Treatment for stuttering: Theory, assumptions, and preliminary findings. Frontiers in Psychology. 15:1488328. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2024.1488328
3 Rapport “Leren over samen beslissen: een impuls voor passende zorg.” (2023), https://www.uitkomstgerichtezorg.nl/
Hand-outs Campagne Wereldstotterdag 2024
Wereldwijd begint de visie op stotteren te veranderen. Ook in de behandeling van stotteren verschuiven de accenten.
Het Stotterfonds heeft hand-outs van het Sisskin Stuttering Center vertaald en stelt deze beschikbaar aan de logopedist-stottertherapeuten en aan de ouders van kinderen vanaf zes jaar met stotteren. Het Stotterfonds vertrouwt erop dat de hand-outs de behandeling van stotteren bij deze kinderen zal ondersteunen. Het Sisskin Stuttering Center heeft toestemming gegeven voor de vertaling en de verspreiding. Het gaat om de volgende hand-outs die je hier kunt lezen en downloaden (beschikbaar in onze webshop):
Steven de Jong geeft advies over stotteren op de werkvloer
Onlangs verscheen Gelieve niet te stotteren op onze inclusieve werkvloer, geschreven door Steven de Jong. In zijn boek onderzoekt hij of vacatures ook open staan voor personen die stotteren door tachtig organisaties te mailen: “Namens Stichting Support Stotteren ben ik op zoek naar vacatures die geschikt zijn voor personen die matig tot hevig stotteren. Zou u kunnen aangeven of het voor deze mensen de moeite waard is om te solliciteren op deze functie?”
Ook deelt Steven zijn persoonlijke ervaringen hoe het is om te stotteren en hoe hij dat heeft ervaren in zijn werk. Naar aanleiding van het boek van Steven en een interview op Radio 1 stelde VVD-Kamerlid Daan de Kort Kamervragen aan de minister en staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De vragen gaan over Wereldstotterdag en de positie van personen die matig tot hevig stotteren op de arbeidsmarkt.
De webredactie van Stotteren.nl vroeg Steven om advies te geven aan werkgevers op basis van zijn eigen ervaringen en bevindingen van zijn onderzoek.
.png)
