Visie op huidige ontwikkelingen binnen het stotterwerkveld
Door de wetenschapscommissie (Bert Bast, Marie-Christine Franken, Femke de Smit)
Februari 2025
In wetenschappelijke publicaties zien we de afgelopen jaren steeds meer studies die een verschuiving maken van het zien van stotteren als (vloeiendheids)stoornis naar het zien van stotteren als variatie in spreken /communiceren als gevolg van neurodiversiteit. Neurodiversiteit is een term die eind vorige eeuw al in opkomst was en die in de zorg langzaamaan steeds meer gezien wordt.
Deze verschuiving hangt samen met het zichtbaarder worden van de community van mensen die stotteren wereldwijd. Zij krijgen meer invloed op hoe er, onder andere door de maatschappij en therapeuten, over hen en over stotteren wordt gesproken alsmede over welke onderwerpen in wetenschappelijk onderzoek volgens hen prioriteit zouden moeten krijgen.
In dit verband wordt ook wel gesproken van een medisch of een sociaal model. Terwijl het woord ‘of’ een onjuiste tegenstelling suggereert, kan men in de zorg (‘care’) zeker een ontwikkeling zien van ‘cure’ (een oude opvatting dat de medicus wil genezen met als doel ‘vloeiend spreken’) via care naar een volgende stap: versterking van de positie van degene die anders spreekt dan de norm. De bril waarmee men naar de situatie kijkt is daarbij zeer belangrijk. Ongeacht of men de ‘neurodiverse’ situatie als ziekte wil definiëren, feit is dat deze situatie gevolgen kan hebben voor de persoon. De behoefte van de betrokken persoon om deze minder gewenste gevolgen positief te beïnvloeden is heel valide.
De wetenschapscommissie heeft o.a. als taak nieuwe ontwikkelingen te signaleren en te vertalen naar de verenigingen (NVST, Demosthenes, StotterFonds) en op die manier bij te dragen aan:
- continue - door wetenschap gedreven - toename van kennis over stotteren, ten behoeve van personen die stotteren en de maatschappij als geheel.
- continue vooruitgang in het vak van de NVST-stottertherapeut dankzij - wetenschappelijk onderbouwde - interventies die personen die stotteren kunnen helpen.
Deze twee aspecten vullen elkaar aan – zoals medisch en sociaal model elkaar aanvullen. Inhoudelijk gaan we hier niet in op alle nieuwe publicaties; wel geven we graag een handreiking hoe ons te verhouden tot recente ontwikkelingen, alsook de hierboven genoemde verschuiving, omdat de terminologie die binnen deze bewegingen wordt gebruikt gevoelens van onzekerheid, verontwaardiging en teleurstelling kan oproepen. Logopedist-stottertherapeuten kunnen een oordeel ervaren: hoe jij nu werkt is niet goed. Soms lijkt er sprake van een spraakverwarring. Polarisatie in het gesprek over stotteren lijkt voor geen van beide hierboven genoemde doelen van de wetenschapscommissie wenselijk en is ook niet nodig. De visie van de wetenschapscommissie is als volgt:
Ad 1: Kennis
Meer kennis over onderwerpen als genetica, neurologische factoren, ontwikkelingsfactoren, temperament, invloed van stigma, trauma, identiteit, gemakkelijke en effectieve communicatie, etc. dragen allemaal bij aan de manier waarop we naar stotteren kijken en hoe we erover praten. Dit is een continue vooruitgang in onze gemeenschappelijke kennis. Dit is van wezenlijk belang voor de persoon die stottert en ouders van kinderen die stotteren. Zij kunnen hiermee steeds beter vooroordelen en misverstanden weerleggen en hun omgeving voorzien van juiste informatie. Hoewel we al heel veel weten, blijft hier altijd meer over te ontdekken en leren vanuit verschillende ingangen. Bij dit doel en in deze context sluit het inmiddels door Franken et al.1 gepubliceerde bio-psycho-sociaal model van stotteren goed aan.
Ad 2: Therapie
Nieuw therapie-aanbod dat ontwikkeld wordt vanuit nieuwe visies kan toegevoegd worden aan het spectrum van therapie-insteken dat al bestaat. Dit spectrum loopt van therapie met als doel volledig gecontroleerd vloeiend spreken (bv met Fluency Shaping technieken of ademmethodieken) tot het volledig omarmen en met trots uitdragen van stotteren (de Stuttering Pride beweging), waarbij deze laatste groep over het algemeen natuurlijk geen therapiebehoefte (meer) heeft. Bij de eerste, op vloeiend spreken gefocuste groep sluit het medisch model aan en bij de laatste groep past een sociaal model van stotteren.
De twee genoemde uitersten bestaan. Alle huidige therapiemethodes (zoals Stottermodificatie, Lidcombe Programma, (Mini-)KIDS, RESTART-DCM, ARTS©, therapie gebaseerd op het CARETM model) laten zich ergens op dit spectrum positioneren.
Waar vroeger meer vernieuwing zat aan de kant van het stotteren verminderen (stottermodificatie, geïntegreerde aanpakken) zien we nu meer ontwikkeling aan de kant van empowerment en het verwerpen van het idee dat (meer) vloeiendheid noodzakelijk is om te komen tot goede communicatie en een hogere kwaliteit van leven.
Dit betekent nadrukkelijk niet dat huidige en waardevol gebleken methoden niet meer aangeboden mogen worden. Ook met die methoden worden mensen nog steeds naar tevredenheid geholpen. Echter, Byrd et al.2 beschrijven uitgebreid nadelen van therapiemethoden gericht op het willen verminderen van stotteren en voordelen van methodes die meer richting spontane effectieve communicatie en empowerment van de persoon die stottert gaan.
De wetenschapscommissie ziet de nieuwe kennis en therapie-insteken als een verrijking en verschuiving van het therapieaanbod in Nederland. Exacte vergelijking van verschillende therapeutische modaliteiten is nog lastig omdat veel studies vooral daarop testen wat therapeutisch getarget was. Bredere effectmeting verdient aandacht.
Door open te staan voor en terdege kennis te nemen van vernieuwende visies kan een hogere kwaliteit van stottertherapie worden bereikt. De essentie dat een Nederlandse therapeut handelt vanuit Samen Beslissen blijft daarbij overeind, aangezien dat leidt tot meer tevredenheid, therapietrouw, betrokkenheid en goed geïnformeerde patiënten en tot minder twijfel, spijt, zorgkosten en interventies3. Bij deze manier van werken is het de taak van de therapeut om een cliënt op de hoogte te brengen van actuele kennis over stotteren en van alle beschikbare behandelopties met alle voor- en nadelen. De cliënt/ouder zal de persoonlijke voorkeuren, behoeften en wensen delen, waarna vervolgens kennis en voorkeuren worden geïntegreerd om in gelijkwaardigheid tot een gezamenlijk besluit te komen.
.png)
