Een simpel geval van pijn op de borst: Dokters gevoeliger maken voor patiënten met een handicap. 
Geschreven door Leana S. Wen, 27 Oktober 2014
Vertaald door Zainab el Youssfi

Het was middernacht op de afdeling spoedeisende hulp van mijn ziekenhuis, en de hoofdarts was al hard aan het werk. Gekleed in een groene schort - dat twee maten te klein was en zijn gespierde lichaamsbouw benadrukte – rende hij heen en weer tussen de ambulancedienst en de kamers van de Intensive Care.

''Wen!'' schreeuwde de arts-assistent naar me: ‘Kom naar kamer 3 voor het opheffen van een hartaanval.’ Twee medische studenten pakten hun notitieboekje erbij en volgden de hoofdarts en mij de kamer in.
De patiënt zag er niet uit alsof hij een hartaanval had. In bed lag een jonge man gekleed in een maatpak en met een nette paardenstaart, die aan het sms’en was op zijn BlackBerry. Uit de notities van de verpleegkundige bleek dat hij 31 jaar was en pijn op de borst had. Zijn vitale functies en hartfilmpje toonden geen afwijkingen.
''Goedenavond!'' bulderde de hoofdarts. We vormden een imposante cirkel rond het bed. ‘‘Hoe gaat het met je?’’
‘‘Het gaat g-g-g-g-goed,’’ zei de jonge man. Hij keek naar ons op.
''Ik ben J-J . . . J-J-J . . .''
De hoofdarts keek over mijn schouder naar zijn gegevens. ''James, toch? Heeft u nog steeds pijn op de borst?’’
Plichtsgetrouw schreef ik op dat de patiënt niet in een noodsituatie verkeerde en normaal ademde. Maar James leek ergens bedroefd over te zijn. ''N-N-N . . . '' zei hij stotterend, hij keek de kamer rond tot dat hij zijn ogen resoluut naar de grond richtte. Zijn gezicht trok rood van de inspanning. Ik gaf hem een bemoedigende glimlach. ''N-N-Nee, het gaat goed,'' zei hij.
De hoofdarts liep naar de deur. ''Praat maar met hem; ik zal zorgen voor labonderzoek en een röntgenfoto,'' riep hij terwijl hij de kamer verliet. ''Oh, en zorg er voor dat je laaaaangzaam tegen hem praat, zodat hij je begrijpt.''
Uit de blik op het gezicht van James, kon ik opmaken dat hij het prima begreep. Ik begreep het ook. Ik deed de deur dicht. ''Het spijt me zo,'' zei ik. ''Laten we opnieuw beginnen. Mijn naam is Leana. Ik ben je arts. Ik ben ook een persoon die stottert.''

Mijn handicap verbergen
Ik ben niet altijd open geweest over het feit dat ik een persoon ben die stottert. In feite kostte het me 22 jaar om toe te geven dat ik stotterde en daar een behandeling voor nodig had. Van jongs af aan wist ik dat ik moeite had om mijn woorden er uit te krijgen. Na het zien van klasgenoten die hierom gepest werden, zwoer ik dat ik mijn onvloeiendheid nooit zou laten zien. Ik werd een verborgen stotteraar. Door het gebruiken van trucjes zoals het vermijden van woorden en situaties verborg ik mijn handicap. Ik kon nooit vragen om ‘water’, alleen maar ‘een drankje’. Een ‘pen’ werd ‘iets waar ik mee kan schrijven’. Toen ik in groep 6 een spreekbeurt gaf over het Romeinse Rijk, was ik zo bang om te stotteren op het woord ‘Romeins’ dat ik met een potlood in mijn dij prikte, zodat ik de klas mocht verlaten om naar de schoolverpleegkundige te gaan. Het kleine stukje lood zit er nog steeds.
Tegen de tijd dat ik naar de universiteit ging, was ik zo behendig in het verbergen van mijn stotteren dat het zelden te horen was in het openbaar. Echter, tijdens mijn studie geneeskunde was het moeilijker te verbergen. Het was een wrede ironie dat ik moeite had met het woord ‘dokter’ en ik een andere manier moest verzinnen om mijn behandelende artsen aan te spreken. Tijdens een lezing over infectieziekten werd ik aangewezen om een vraag te beantwoorden. Met de schijnwerpers op mij, kon ik niet uit het woord voor een bepaalde ziekte veroorzaakt door parasieten komen – ‘schistosomiasis’ – en er was geen geschikt synoniem. ''Sch-Sch-Sch,'' imiteerde de professor mij, schuddend met zijn hoofd. ''Waarom kom je niet terug wanneer je geleerd hebt om te spreken?'' Zijn scherpe woorden zullen me - net als het gebroken stukje potlood - voor altijd bij blijven.

Alle ogen op je gericht
Terwijl ik met James op de eerste hulp zat, dacht ik terug aan mijn klasgenoten die mij uitlachten als ik stotterde. ''Ik ben niet dom,'' zei James. Toen hij me eindelijk in de ogen aan keek, zag ik tranen in zijn ogen opkomen. ''Ik heb soms gewoon moeite om uit mijn w-w-w-woorden te komen.'' Hij vertelde me dat hij een advocaat was. Hij heeft altijd al geweten dat hij een probleem had met zijn spraak, maar hij kon – net als ik – zijn stotteren meestal verborgen houden.
Twee weken voor de opname op de eerste hulp, kreeg James een promotie naar een functie waarbij hij meer moest communiceren met cliënten. Hoe meer hij probeerde vloeiend te spreken, hoe meer moeite hij had met zijn spraak. Tijdens een diner met cliënten stotterde hij op elk woord en begon te zweten en hyperventileren. Zijn collega’s vroegen hem of hij pijn op de borst had, toen hij knikte, belden ze de ambulance. Zo belandde hij in een ziekenhuisbed, worstelend met zijn spraak.
Ik realiseerde me dat James geen bloedonderzoek of röntgenfoto nodig had. Hij had iemand nodig die naar hem luisterde. Zijn hulpverleners hoefden geen expert te zijn in spraakstoornissen, maar zij hadden op z’n minst basiskennis nodig om patiënten die stotteren te herkennen en te behandelen. Het is een stoornis die maar liefst 3 miljoen Amerikanen - of 1 procent van de bevolking - treft.
Terwijl het medisch curriculum vol staat met lezingen over ziekten die zelden voorkomen, wordt er weinig aandacht besteed aan het onderwijzen van toekomstige dokters over de zorg aan personen met een spraakstoornis of andere handicap. Niettemin, volgens de telling van 2010 heeft bijna 20 procent van de Amerikanen – 57 miljoen volwassenen en 5,2 miljoen kinderen – een handicap.

Zorg voor die 20 procent
Tijdens ons gesprek vertelde ik James hoe het was om de universiteit te doorlopen als een persoon die stottert en hoe ik de onwetendheid en vooroordelen van hulpverleners over patiënten met een handicap heb kunnen zien. Ik herinner mij dat een behandelende arts mij bekritiseerde toen ik een patiënt met pijn in de bekken op seksueel overdraagbare ziekten had getest. De patiënt was ‘rolstoel gebonden’. ‘Ze zal zeker niet seksueel actief zijn,’ zei de arts. Op de afdelingen werden er vaak grappen gemaakt over patiënten die beperkt waren door chronische pijn: waarom konden ze niet gewoon werken zoals iedereen?
Zoals bij James, ondergaan patiënten met een handicap onnodige medische onderzoeken. Dokters en verpleegkundigen noemen deze werkwijze 'veterinaire geneeskunde'. Met andere woorden, net zoals een dier dat niet voor zichzelf kan spreken, worden testen aangevraagd, zonder in gesprek te gaan met de patiënten die gezien worden als zijnde 'traag' of 'moeilijk'. Deze patiënten ontvangen vaak inadequate zorg: de dokters kunnen ofwel niet voorbij de handicap kijken en schrijven alle problemen daaraan toe, of ze slagen er niet in om de ware impact van handicaps te erkennen.
Talloze onderzoeken laten zien dat mensen met handicaps een slechtere gezondheid hebben en slechtere zorg ontvangen. Mensen met een handicap hebben bijvoorbeeld meer kans om zwaarlijvig, inactief en een roker te zijn. Terwijl zij toch minder informatie over screening en andere preventieve programma's ontvangen.
Bij het zien van de overduidelijke voorbeelden van ongelijke en ongevoelige zorg aan patiënten met handicaps, voelde ik boosheid, en daarna schaamte en angst. Ik wist dat ik er goed aan deed om me hierover uit te spreken, maar ik was bang dat ik mezelf en mijn eigen handicap bloot moest geven. Tijdens mijn gehele medische opleiding was mijn grootste angst dat mijn supervisors erachter zouden komen dat ik stotter en mij ongeschikt zouden verklaren om mijn droom als dokter te verwezenlijken. Er waren weinig doctoren met een handicap om te dienen als rolmodel; hoewel een of twee van mijn professoren stotterden, spraken ze er nooit over. Ik kan me niemand herinneren, geen collega of supervisor die open was over zijn handicap.

Tijd om van me te laten horen
De onderzoeksresultaten van James´ bloedtest en röntgenfoto waren normaal. Ik vertelde hem het goede nieuws, maar hij leek niet opgelucht.''Ik weet dat ik geen hartaanval heb gehad,'' zei hij. ''Maar wat doe ik de volgende keer wanneer dit weer gebeurt?'' Ik vertelde James hoe stottertherapie mij geholpen had om om te gaan met gevoelens van angst en schaamte over mijn handicap. Het doel van stottertherapie is niet om totale vloeiendheid te bereiken - ik bleef van tijd tot tijd stotteren. Het doel is te kunnen zeggen wat je wilt zeggen zonder woorden of situaties te vermijden. In feite kostte het me tot aan het einde van mijn studie geneeskunde om mijn identiteit van stotterende persoon te accepteren en er met anderen open over te zijn. Nu, (als ervaringsdeskundige...) geef ik lezingen aan gezondheidsprofessionals en studenten over mijn ervaringen. Ik geef advies over hoe je om kunt gaan met patiënten die een spraakstoornis hebben. Laat ze hun zinnen afmaken, bijvoorbeeld. Kijk ze in de ogen , knik en wees bemoedigend. En spreek je uit als je ziet dat iemand inadequate zorg ontvangt door hun stotteren of andere handicap.
Aan het einde van de SEH nachtdienst, vroeg ik de hoofdarts of hij nog even tijd had voor een praatje. We liepen naar een lege traumakamer. Mijn handen trilden en ik hoorde mijn eigen gestotter terugkeren, toen ik begon uit te leggen wat er daadwerkelijk met James aan de hand was, en dat de opmerkingen van Stan, James en mij pijn deden. Er volgde een lange stilte na mijn verhaal. 'Heb jij zijn telefoonnummer?' vroeg hij me. Die had ik en tot mijn verbazing pakte hij de telefoonnummer en belde James op om zich te verontschuldigen. Daarna vroeg hij mij of ik een seminar over handicaps voor andere collega's in het ziekenhuis wilde opzetten. In de eerste sessie van het seminar, werd er met patiënten en studenten gesproken over hoe zij zelf het ongepaste gedrag tegenover mensen met een handicap hadden ervaren, in situaties waarbij zij te angstig waren om hier met anderen over te praten.
Ik nodigde James uit om te spreken als gastdocent in kleine groepssessies die door patiënten werden geleid. Ik heb sindsdien contact met hem gehouden. Zes jaar later is hij partner bij zijn advocatenkantoor en spreekt hij openlijk over het feit dat hij een advocaat is die stottert. Ook hij houdt ervan het verhaal te vertellen over hoe een simpel geval van pijn op de borst ertoe leidde dat hij zijn identiteit accepteerde en een mentor en advocaat werd.
Wen is een spoedeisende hulparts op George Washington University en schrijver van het boek “When Doctors Don’t Listen: How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests. Dit verhaal is ontleend en vertaald uit het tijdschrift Narrative Matters section of Health Affairs magazine.